Staś i Kuba Jóźwik

Rok 2010. 29 sierpnia. Niedziela. Gorąco. Pojawiają się Staś i Kuba. Za wcześnie. O wiele za wcześnie. 29 tydzień ciąży to nie jest dobry moment. Ale infekcja w łonie mamy to nie przelewki. Zagrożenie dla całej naszej trójki.

Cięcie. Jest Staś. Maleńki. 1030 gramów. Nic nie słychać. Nie oddycha. Zabierają go. Gdzie? Dlaczego?

Kuba jest ciut większy. 1200 gramów. Zakleszczył się. Trzeba go wyrywać z brzucha. W końcu jest! Słyszę cichutkie kwilenie. Jednak też szybko go gdzieś zabierają. Jestem skołowana. Chcę spać...

Przychodzi lekarz. Moje dzieci zostały przewiezione do innych szpitali. Nie są razem, bo brak miejsc. Trafiają na oddziały intensywnej terapii dziecięcej, na dwóch różnych końcach miasta. Stan ciężki.

Staś spędził w szpitalu trzy miesiące. Respirator, problemy z serduszkiem, zapalenie płuc, wylew III stopnia, odklejanie siatkówki. Pierwsza operacja oczu, dzień później kolejny zabieg. Stan nagle się pogarsza. Sepsa. Na szczęście wygrał tę walkę. Dokładnie 25 listopada witamy syna w domu.

Kuba po ponad miesiącu złapał oddech. Zapalenie płuc, żółtaczka, anemia, problemy z brzuszkiem. Laserowe leczenie siatkówki obu oczu to pierwsza w jego życiu operacja. Ale najgorszy okazał sie wylew IV stopnia. Pojawiło się wodogłowie. Kolejne zagrożenie życia. Lekarze wstawili zastawkę, dzięki czemu obrzęk zniknął. Ulga. Ale nie na długo. Po dwóch tygodniach rewizja zastawki - ponownie otwierają Kubie głowę. Jego stan poprawia się na tyle, że 4 listopada witamy go w domu.

Teraz walczymy już razem. Bo w grupie siła. Przez kolejne lata wyjazdy, konsultacje, rehabilitacja i kolejne operacje. Kilka razy w miesiącu wyprawy po 160 km do specjalisty. Zaczyna brakować na leki, na specjalne mleko, na pampersy...

Kuba, tak jak brat blizniak: te same infekcje dróg oddechowych, podobne konsultacje: okulista, pulmunolog, neurolog, chirurg, po drodze genetyk. I ciągła rehabilitacja. Skoro brat daje radę, to nie bądź w tyle! Po pierwszym wyjeździe na turnus rehabilitacyjny usiadł! Jest moc!

Luty. Kuba ma półtora roku. Znowu niedziela. Coś nie tak. Wymioty. Senność. Brak reakcji. Szpital. Drugi szpital. Znowu zastawka. Szybko na blok i operacja...

Oddział intensywnej terapii dziecięcej. Znienawidzony, ale ratujący życie respirator. Śpiączka farmakologiczna. Obrzęk mózgu. W ciągu tygodnia dwie kolejne rewizje zastawki. Stan krytyczny. Walcz synku!!!

Po 23 dniach wreszcie oddycha. Co prawda przez rurkę tracheotomijną, ale oddycha. Powoli wraca. Tylko to już inny Kubuś. Napady padaczki są ciężkie do opanowania. Czterokończynowe porażenie mózgowe. Ślini się. Zaburzenia połykania. Uczymy się karmić strzykawką. Przez rurę do żołądka. Uczymy się naszego synka na nowo. Ale najważniejsze, że żyje...